本报南昌讯（记者许卓）许多先天性疾病一旦发生便很难逆转，但也有少数是“不幸中的万幸”。苯丙酮尿症（简称PKU）就是这样一个例外。据了解，苯丙酮尿症是世界上近7000种遗传病中少数几种可以治愈的病种之一。不过，6月1日记者获悉，虽然可治愈，但由于需要终生吃“特殊食物”，许多PKU患儿家庭因此负担沉重。

　　“PKU对患儿最明显的伤害就是影响智力，一些久病不治的患儿因此智力低下。但是，PKU患儿如果在出生后及早发现、及时治疗，智力便可以像正常孩子一样。”6月1日，省妇幼保健院专家、江西省新生儿疾病筛查中心主任王枫告诉记者，最新数据显示，我省每2.7万名参与筛查的新生儿中就有一名患有PKU，目前，全省共筛查出近90名PKU患儿。“这一数量并不代表全省PKU患儿的总量，由于我省对PKU患儿的筛查力度还不够大，许多PKU患儿尚未被发现。”

　　无论是已经治愈，还是正在治疗，PKU患儿都需要终生严格控制饮食，因此，他们也被称为“不食人间烟火的孩子”，而这些“不食人间烟火的孩子”给家庭带来的负担也是沉重的。“生下来就被查出患有PKU，为了治疗，孩子不能吃正常食物，米、面、菜、奶等都必须吃特制的。”6月1日，一名南昌PKU患儿的母亲告诉记者，她的孩子今年已经十几岁了，由于及时治疗和精心照料，孩子如今智力很正常，但是每年家里需要花费约2万元在给孩子买食物上。据了解，恶性PKU患儿在此基础上还要服用药物，因此每年的花费更高。此外，PKU患儿需要定期做专门检测，这又是一笔费用。

　　不过，今年起，我省农村PKU患儿家庭迎来一个好消息。记者从省卫计委妇幼处获悉，从今年1月1日起，我省新农合已在全省范围内将PKU患儿列入大病救治范围，0至14岁患儿将在特殊食品、专用药品及检验方面享受新农合报销，这能大大减轻患儿家庭的经济负担。

　　然而，另一个问题随之出现：农村PKU患儿可以获得大幅度报销，但城镇PKU患儿家庭每年依旧为了孩子健康花费大量金钱。“特别希望我们的孩子也能得到报销。”一名城市PKU患儿家长由衷地说。日常与PKU患儿家庭接触较多的王枫深知这些家庭的不易，她坦言，希望PKU患儿能得到社会各界的更多关注，“也希望新农合新增的对PKU疾病的报销政策，能推动城镇居民医保也将此纳入报销范围。”