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PKU患儿每年增加1700人 济南百名患儿中3名已死亡
2015-09-29 15:33:00
 

  原标题:PKU患儿每年增加1700人 济南百名患儿中3名已死亡

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  山东省是PKU比较高发的地区,十七个地市PKU发病率都在七千到八千分之一左右。每个苯丙酮尿症患儿都有确诊的档案。(视频截图)

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  苯丙酮尿症是一种罕见病,发病率为一万分之一,患有这种疾病的孩子需要终身控制蛋白质的摄入,严重的还需要服药治疗。(视频截图)

  齐鲁网9月29日讯苯丙酮尿症英文名称叫PKU,也有人称患有这种病的孩子叫“不食人间烟火的天使”。 据不完全统计数据显示,国内约有12万PKU患儿。从1996年到现在,在济南市筛查出的100多名患者中有3名已经死亡。

  据山东广播电视台生活频道《生活帮》报道,据了解,苯丙酮尿症是一种罕见病,发病率为一万分之一,患有这种疾病的孩子需要终身控制蛋白质的摄入,严重的还需要服药治疗。

  济南市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任邹卉告诉记者,任何含有蛋白质的食品都不能吃,“这些东西会毒害他的神经系统,主要是影响到智力,还有黑色素的代谢,影响到他的肤色和毛发的颜色,所以这种孩子需要吃特殊的奶粉,特殊的蛋白粉,特殊的米和面。”

  PKU孩子从出生开始就过着与普通孩子不一样的生活,常人喜欢的美味佳肴成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。对于PKU患者来说,持续食用特殊食品是最有效的治疗方式,但是价格也比普通食品高出很多,里面没有蛋白质。

  据不完全统计数据显示,国内约有12万PKU患儿,近10万儿童已经智力受损或濒临智障边缘,这个特殊群体目前仍以每年约1700人的速度递增。山东省正是这种疾病的高发地区。

  邹卉主任介绍,山东省是PKU比较高发的地区,十七个地市PKU发病率都在七千到八千分之一左右。每个苯丙酮尿症患儿都有确诊的档案。现在,济南市有一百多个苯丙酮尿症的孩子。

  以济南市为例,从1996年到现在,筛查出的100多名患者中有3名已经死亡;还有4名患儿的家长,因为不相信筛查结果或经济原因,已经放弃治疗。

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  (来源:齐鲁网)


编辑:小微

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来源 | 齐鲁网

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