新华社南宁2月27日新媒体专电 题:广西“月亮妈妈”:给“星星孩子”爱的港湾
新华社“中国网事”记者张莺
在我国,有人将孤独症儿童称为“星星的孩子”,孤独症儿童的母亲,也就成了守护“星星”的“月亮妈妈”。在广西南宁,张娜就是一名“月亮妈妈”。
她不但将自己的孤独症儿子培养成了大学生,还办起了民间特训学校,帮助更多父母走出孤独症的泥淖。在办学中她遇到了很多贫困绝望的家庭,没有嫌恶和躲避,她带着学校与这些家庭守望相助,努力为“星星的孩子”提供爱的港湾。
为儿子搏尽半生 办学校一波三折
张娜个头不高,说话做事干脆利落。实际上,她有自己的辛酸史。
1995年,在广东工作的张娜夫妇生下了儿子方舟,随后没几年方舟被确诊为孤独症。1998年,张娜夫妇回到老家广西南宁,为儿子做康复治疗。
久病成医,张娜不断研究孤独症的相关知识。虽然后来又有了健康可爱的女儿,但张娜始终没有放弃儿子,而是竭尽全力给他提供康复训练条件。方舟恢复得很好,掌握了语言交流和生活技能,还上了正常的中小学。虽然在文化课上他很吃力,但方舟对绘画表现出了天赋。如今,21岁的方舟在广西本地一所大学艺术系就读。
2000年至2003年之间,张娜参与了世界宣明会在广西的项目,负责培训孤独症患儿家长,从中系统学习了孤独症康复知识与技术。2003年,张娜在南宁注册成立“方舟至爱”培训学校,招募老师,招收孤独症儿童进行康复训练。
然而,“方舟至爱”学校则没有一帆风顺。成立之初,社会不少人对孤独症儿童及家庭抱有偏见,认为他们“晦气”,不愿租房子给学校;一些特训老师天天面对这些难以调教的孩子和机械重复的训练感到烦躁,不断有人离职……成立的前五年,学校搬了8次家,老师和学生都一度流失严重,张娜为此也曾焦虑痛苦,甚至抑郁。
但是最终,她坚持了下来,在南宁市青秀区一个城中村租赁了一栋小楼,于2008年“六一”儿童节那天开张。张娜的教学在孤独症康复圈子里口碑很好,家长遍及多地,生源也越来越多。
如今“方舟至爱”学校在这个城中村办了七年多,已有30多名老师,100名孤独症儿童。其中不少学生来自极度贫困家庭,张娜不仅免了他们的训练费,还经常发动大家济困救贫渡难关。
学生妈妈凌晨病倒 校长送医救人不言谢
今年2月24日是“方舟至爱”新学期开学日。记者上午十时在学校看到,已有不少家长带着孤独症孩子前来报到,张娜被一群人围住,忙得不可开交。一些不太适应环境的孩子在走道奔跑哭闹。其中,11岁的覃伟倬跑动格外激烈,他的龙凤胎姐姐覃伟倩紧紧跟着拽着他,一刻不离。他们的妈妈黄凤消此时正躺在医院,亦对两个孩子牵肠挂肚。
39岁的黄凤消今年正月初九那天病倒在出租屋。那天凌晨她从洗手间出来后,突然觉得呼吸困难。早已习惯默默忍受病痛的她感知到了疾病的凶险,可身边除了小学5年级的女儿和什么都不懂的孤独症儿子,她没有任何可以依靠的人。生命攸关时刻,黄凤消打通了儿子所在的“方舟至爱”学校校长张娜的手机。
很快,张娜一家赶到了出租屋,将她送往医院。“她病得很重,需要抢救。”张娜告诉记者,住院七八天来黄凤消已经花去了数万元医疗费用,全部是“方舟至爱”学生家长、志愿者等捐款而来。
住院这几天,张娜自家、学校、医院三头跑,既要陪护病床上的黄凤消,又要看管覃伟倬姐弟俩。好在其他学生家属也纷纷伸出援手,或请姐弟俩吃饭,或做好饭菜给他们带来。遗憾的是,由于没有母亲陪伴,中断训练的伟倬病情加剧,技能退化,对着谁都不停叫“妈妈、妈妈”。
为了让两个孩子不感到凄冷,张娜还把他们接回自家几次,让伟倩和自己的女儿一起学习玩耍,她和丈夫带伟倬出门散心。虽然在马路上伟倬上演了撒腿狂奔的惊险一幕,张娜还是“原谅”了他。
24日下午,记者与张娜一起去医院看黄凤消的检查结果。得知排除了“癌症、肺结核”等凶险后,张娜站在病房外松了一口气。她用严厉而不失宽慰的语气对黄凤消说:“你一定要活着,一定要保命,你的两个孩子需要你!”
2013年黄凤消的丈夫由于劳累和心理负担重,身体日益衰垮,最终患癌撒手人寰。黄凤消独自抚养两个孩子,承受着巨大的生活和精神压力。病床上的黄凤消瘦得只剩70多斤,气若游丝,说起儿女却异常坚定:“我要回去,我不能不管孩子。”说罢,她和张娜抱在一起不约而同哭了起来。
为“月亮妈妈”擦眼泪 抱团取暖更需社会大爱
今年元旦后,一名在广西玉林打工的父亲回到老家湖北赤壁,掐死了自己5岁的孤独症儿子,这一新闻让舆论哗然,更加刺痛了孤独症群体的家属。
“这是满满的负能量,我们不要。黄凤消日子再难,从来没想过放弃伟倬,我认为这就是正能量,我应该帮她。”张娜说。
实际上,这不是她第一次为黄凤消救急,近两三年来黄凤消母子三人几乎完全靠着学校的帮助勉强维持生计。面对这个无亲无故的残破家庭,张娜主动免除了伟倬每月2000元的训练费,她丈夫所在的律师事务所每月资助黄凤消1000元生活费。
在张娜的学生家长中,像黄凤消这样的还有很多。他们在自强自立的同时也需要社会给予更多的帮助关爱。对于日复一日“按下葫芦浮起瓢”式的帮扶,张娜虽然也力不从心甚至心力交瘁,但从未因此而放弃和拒绝。
2013年3月,伟倬参加在北京举办的“首届全国孤独症绘画作品比赛”,获得三等奖。在伟倬获奖的画中,他把大树都涂成了红色。“其实他内心渴望与世界交流,只是被一道门封住了。”张娜说,虽然孤独症对家庭而言是座“山”,但有了“能帮就帮”的社会力量,“星星的孩子”并不孤独。
广西的孤独症儿童康复现状,不失为全国缩影。广西残疾人康复研究中心相关负责人称,据推算目前广西约有20万孤独症患者。对于庞大的孤独症家属群体而言,除了互相抱团取暖外,他们更渴望得到社会的重视关爱。