没能给她健康的身体
那就给她健康的心
在每个母亲的眼里,孩子都是最为珍贵的,哪怕女儿馨馨“一级肢残”。
从2002年开始,这个幸福的家庭被突如其来的疾病夺去了欢乐。这一年,满周岁的馨馨学会说话不久就出现了口吃、行走不稳等症状,严重的时候甚至手脚不能动。
“根本不知道怎么了,有些时候只有眼珠子会动。”汪爱臣不得不和丈夫带着女儿辗转求医,杭州、上海、北京,他们能去的医院,能挂到号的医生都去过了。谁都没有给出具体的病情结论,但四处求医在短时间内就耗光了所有积蓄。“每一个亲戚朋友都借过了,最后只能卖了房子,70多平方米,7万多元卖掉的。”这一年是2004年,那个时候孩子还没有医保。
卖房的钱加上丈夫的工钱一直维持着撑到了馨馨8岁。坚持不下去了,她们只能把孩子带回千岛湖。病情没有改变,但最后在北京某医院得到了确诊:周围神经病损(神经源性损害广泛累及四肢)——这是一种十分罕见的病症,馨馨很可能就此失去活动能力。
“有办法吗?”“真的没办法吗?”汪爱臣疯了一样满世界求医,被迫逐渐平静、被迫接受现状。此时,馨馨唯一能做的是康复,但当时淳安还没有该类医院,去外地费用却又让他们望而却步。
“周围神经病损一般多表现为身体局部,像馨馨这种全身性的十分少见。” 淳安县康复医院邓喜林医师说,馨馨的这种病症多表现为肌肉张力缺失,并逐渐引发运动、感觉方面的严重障碍。“因为患病时间长,馨馨的渐反射失去、部分内脏移位,肌肉力量低于二级(正常人为五级),除非给她使用辅助运动的机器人手脚,否则很难恢复她的生活自理能力。”
“我们争取通过康复手段让馨馨的情况不再继续恶化,社会各方也给了馨馨很多帮助。” 淳安县康复医院汪武任院长说,医院方面和当地残联、医保共同承担了小馨馨的绝大部分费用。“康复治疗是一种手段,更多的,我们会引导孩子积极乐观向上。”
一直背下去
到不能动的那一天
汪爱臣一家现在住在一套政府提供的廉租房里,年租金500元。她的丈夫去了上海打工,收入大概4000元/月。
生活对于这位妈妈极其残酷,但妈妈却十分坦然:大女儿馨馨很懂事,文章写得很好;小女儿很健康、很活泼。
“馨馨的费用,基本上都给我们免掉了,学校的、医院的。在生活上,当地政府、民政部门也常有人来看望,还有很多好心人,帮助了我,我却不知道他们是谁。”在千岛湖镇绿园新村的这套廉租房内,汪爱臣哪怕说话,视线范围也不离开女儿。
馨馨正在做作业,由于肌肉无力,她每打个勾都要用上4秒、5秒甚至更长时间。“我已经落了很多课了,要补回来的。”馨馨知道妈妈很辛苦,也说自己很没用。“我把书读好了,就是回报妈妈了。”她说,只要自己还能读书就一定会很用功——她只能在上午读书,而下午必须要去医院接受康复治疗。
“不会害怕的,什么事情都可以去面对。”女儿越懂事,妈妈越心酸。汪爱臣不愿意对未来悲观,她说大家都生活在一个小小的空间里,不能只看到自己的苦难,要更多感受别人对自己的照顾。“馨馨越来越大……怎么说呢,总会有办法的。”她说,作为妈妈,她希望女儿能获得更先进的医疗服务,但即使以后不会更好,她也希望自己能永远把女儿背在肩上。
“一直背下去,到不能动的那一天。”她看着女儿,轻轻地说。