“背起书包去上学”——中外专家探讨孤独症人群如何融入社会

　　新华网北京９月２３日电（记者李惠子）开学没多久，中国残联原副主席马廷慧最近经常接到孤独症孩子家长的求助电话，有的提出给孩子转学，有的说学校要求再次提供孤独症诊断证明。

　　常年关注这一群体，每当听到这样的消息，马廷慧很着急。她奔走呼吁重视这一群体的社会性融合教育问题。

　　孤独症又称自闭症或孤独性障碍，是一种没有找到病因，亦无药物可以治疗的疾病。研究表明，通过高强度地、科学的康复训练，可以激发孤独症患者的潜能，帮他们融入社会。中国孤独症人数达１６０余万，且近年来人数有上升趋势，孤独症的康复已成为一个社会问题。

　　２３日，由中国宋庆龄基金会主办、北京星希望孤独症康复中心承办的首届孤独症康复技术国际研讨会在京开幕，研讨会旨在提升国内孤独症康复技术的研究水平，探索适合中国国情的孤独症康复技术发展之路。

　　中国宋庆龄基金会副主席鲍培德说，面对孤独症孩子，家长们往往束手无策。他们变卖家产，常年奔波全国各地寻求医治，常年生活在巨大的精神压力和经济压力之下，他们身心疲惫、痛苦不堪，需要人们在物质上、精神上给予他们更多帮助。

　　马廷慧说，孤独症孩子的家庭一般都是父母一人辞职在家照顾孩子，有的家庭内部互相支持，而有的关系走向疏离，直至夫妻离异。面对孩子的症状和社会的歧视，家长的心理问题也不容忽视。

　　她说，必须为孤独症孩子的家庭建立畅通的咨询、服务管道，政府需要提供更加精准、到位的支持。

　　“家长必须接受这一观念的变化：孤独症是人类多样性的体现。我的孩子与别人有什么不同？如何给孩子提供支持？”马廷慧说。她强调幼儿园到小学的过渡以及学校毕业到融入社会的过渡。

　　美国印第安纳大学特殊教育国际教育博士海伦从１９９２年开始在中国做志愿者，研究孤独症群体。”孤独症孩子不是生病了，是神经系统的异常，他们认识世界、学习的方式与常人不同，需要长期的教育支持，有的人可以上普通学校，有的人需要一对一的特殊教育。”她说。

　　“背上书包和别的孩子一样去上学是关键。因为孩子们是有同学、有朋友的。”海伦说，这有利于孤独症的康复。

　　研讨会上，来自美国、英国、日本的多位专家介绍了发达国家孤独症康复技术发展和诊疗的情况。马廷慧呼吁，借鉴发达国家的经验，大力开发适合中国国情的孤独症康复技术。

　　中国宋庆龄基金会自今年初成立“孤独症专项基金”以来，通过社会公募筹集资金支持孤独症康复研究、援建孤独症患儿活动场所，搭建研究交流平台。