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“巨舌症”患者求医记
2011-04-13 08:59:52      来源:新华网

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他患“巨舌症”,却时常忘记自己的病痛,全力帮助别人。4月12日,在第四军医大学口腔医院举行的新闻发布会上,“巨舌症”患者王有平说,康复后,他要继续帮助那些需要帮助的人。

病情

初见王有平的人会惊异于他的面容:下半部脸肿胀充血,嘴唇外翻,舌头是常人的四五倍大,垂悬于口外,遮住下巴。

34岁的王有平来自陕西省宝鸡市,出生后,父母发现他的嘴唇发青,哭闹时会肿大。随着年龄增长,王有平看上去和正常孩子越来越不一样:面部肿胀愈加明显,舌头体积不断增大,往外伸长,致使嘴巴不能合拢。

据四医大口腔医院颌面肿瘤外科主任雷德林介绍,王有平患的是“头颈部特大静脉血管瘤”,又称“巨舌症”,是由静脉血管畸形导致。王有平的病变范围很大,不但波及双侧上下唇、口腔,而且造成面部明显畸形。

相关检查显示,由于病情严重,患者面部分布了上百颗结石,他的下颌骨从正常的“L”形变成了几乎直线。

虽然说话有些困难,王有平还是一字一顿地告诉记者,这些年来,他曾到各地多家医院求诊,但都因为病情复杂难以得到有效治疗。在北京一家医院治疗时,发生大出血,差点丢了性命。

治疗

让王有平有正常容貌,需经过长期而复杂的系统治疗。据雷德林介绍,目前确定的方案,是以舌头为中心,首先对舌体部位进行治疗,并扩展到上下唇、颊部等病变部位。

由于肿瘤挤压了王有平的眼部,他的视力受到严重影响,接下来,是对眼眶内的病变进行治疗。最后是颌骨畸形矫正,以及采用种植体植入、义齿修复等方法恢复咬合功能。

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