“与善同行 爱不罕见”儿童罕见病救助基金行走一周年纪念大会暨《儿童罕见病调查》首发仪式现场。 主办方供图

　　中国青年网北京1月19日电 (记者 杜美辰) 1月18日,由中国儿童罕见病救助基金、中国儿童中心、中国困境儿童爱心联盟联合主办的“与善同行 爱不罕见”儿童罕见病救助基金行走一周年纪念大会暨《儿童罕见病调查》一书首发仪式在中国儿童中心举行,中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲也来到现场,并向与会代表颁发“爱心大使”荣誉证书。

　　仪式上,以视频展播的方式对儿童罕见病救助基金成立一年以来的行走历程进行回顾,并对2016年的工作做了计划和展望。

　　儿童罕见病救助基金秘书长范笑天对《儿童罕见病调查》一书做了分享。他表示,该书选取15名身患罕见疾病孩子与病痛抗争的真实故事为题材,区别于以往的调查报告,用纪实的手法向公众讲述儿童罕见病患者在因病致贫、社会保障和医疗救助等方面的境况。范笑天说,此书的出版旨在引起全社会的广泛关注,让更多的爱心人士客观、全面地了解我国儿童罕见病患者的现状,从而为推动儿童罕见病救助政策的出台提供基础性材料。

活动现场,大兴行知学校的学生表演舞蹈“抢凳子”。 主办方供图

　　《儿童罕见病调查》一书是第一本纪实反映中国儿童罕见病现状的图书,它的出版填补了中国图书市场关于儿童罕见病图书的空白。此书的出版得到了人民日报出版社的大力支持,并将此书作为该社2016年重点好书推荐。

　　此次活动的举行不仅普及了罕见病的相关知识,更促进了我国儿童罕见病救助事业的发展。据悉,发布会结束后,基金将联合中国儿童中心等相关机构在上海、重庆、广东、深圳、黑龙江、吉林、青岛、西安等城市开展“与善同行 爱不罕见”系列公益活动和《儿童罕见病调查》一书的签售。

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