原标题：第四届瓷娃娃罕见病全国病友大会在济南召开

　　齐鲁网8月8日讯（山东台 刘骏 郭鹏）第四届瓷娃娃罕见病全国病友大会今天在济南开幕，大会主题是“罕见，不等于不见”。“瓷娃娃”是对成骨不全症患者的称呼，这一病症俗称脆骨病，目前在我国有十万名患者。今天，来自全国各地的600多名患者及家属与民政部、中国残联等单位和爱心企业、公益组织的代表一起，探讨了罕见病群体的求医、教育、就业等紧迫问题。

　　据山东广播电视台新闻中心《山东新闻联播》报道，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥表示：“另外也是希望让公众借这个机会走进瓷娃娃，走进罕见病群体，让公众能关注到这个群体的生存状况，能够支持更多的这样的罕见病的病友走出来。”

　　天下父母“瓷娃娃”的站立梦

　　“瓷娃娃”新娘全身骨折为给新郎惊喜坚持走婚礼通道

　　世乒赛-“瓷娃娃”福原爱爆冷无缘女单32强

　　瓷娃娃全国病友大会首次来山东 8月将在济南召开

　　汕头“瓷娃娃”回家过节 欠债17万无债主上门催债

　　邹城14岁“瓷娃娃”貌如三四岁 面对生活自立自强

　　(来源:齐鲁网)