3月9日已经是天安门地区分局警长孙博为了“两会”的安保工作持续工作的第八天，而他的女儿念恩患有地中海贫血症，因为一直没有找到合适的配型，每个月都要靠输血来延续生命。这让孙博看在眼里疼在心里。他现在最大的心愿就是找到配型，治好孩子的病。

　　昨天上午，北京晨报记者在天安门广场上见到了正在安检机旁边保障的孙博。虽然是工作日，但是经过广场的游客不少。孙博告诉记者，他家中的女儿念恩从去年查出来患有地中海贫血症，他的心头就像是压着一块大石头。每到重大安保工作不能回家的时候，他总是牵挂着女儿的病。“女儿今年4岁，因为患了这个病，她的身体比一般人要弱很多，很容易就患上发烧感冒。所以我见不到她的时候就格外担心。”孙博有些无奈地笑笑。

　　在采访中，孙博的同事告诉记者，孙博从来没有提孩子的病情。只是在休息的时候直奔医院，这才让身边的同事察觉到了异样。孙博告诉记者，现在孩子又患上了鼻炎，每次看着孩子难受他心里像是刀割一样。“女儿很懂事，她就算是很想我也知道我在外边忙，不会哭闹。只是在我回家的时候抱着我不撒手。”孙博说，因为孩子患上的地中海贫血症需要有合适的血液配型，但是一年多的时间了，还没有找到合适的配型。“所以孩子只能每个月都去输血。看着她疼的样子，我真是恨不得替她得这个病。”孙博说，自己现在最大的心愿就是帮孩子找到合适的配型，治好病。

　　关于地中海贫血

　　地中海贫血是一种遗传性血液疾病。据不完全统计，目前我国共有重型和中间型地中海贫血患者30万人，地中海贫血基因携带者高达3000万人。这种疾病的治疗有两种选择，一种是输血替代治疗，年均治疗费用高达10万元；另一种是移植治疗，这是目前唯一能够根治的方法，平均医疗费用40万元。

　　根据北京师范大学中国公益研究院开展的中国地中海贫血防治专项调查，患者家庭年收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占90.1%。也就是说，九成以上患者家庭会陷入灾难性医疗支出。此外，地中海贫血治疗费实际报销比例只有30%左右，难以对患者家庭形成有效支持。