陈秀丹从未如此急切地期待一部法案的诞生。
这部法案和她的病人有关。她是我国台湾阳明大学附设医院内科加护病房主任,病房里大多是一床又一床相邻而卧的老人,几乎每个人都戴着呼吸器,有人的皮肤已变得干黑,还有人四肢变形,身体蜷缩。在医学上,这些患有各类疾病的老人已无治愈可能。
“噗哧噗哧”的机器声成了病房里唯一的声响。偶尔有老人张开眼睛,望着天花板无声地哭泣。粗细长短不一的管子穿过老人的颈部、鼻子和手臂,让他们得以呼吸进食。“不要再治疗了,让我死。”气管被切开的老人无法说话,有人费力地写下这行字。
没有谁比陈秀丹更想冲进去,拔掉缠绕在病人身上的管子,“帮他们安详地走”。
可是她不敢。我国台湾地区医疗法有规定,能救而未救视同犯法。如果拔管,就意味着医生渎职见死不救。
怀揣如此矛盾的心理,陈秀丹“熬”了数十年。直到今年12月18日,《病人自主权利法》三读通过。法案正式规定,未来台湾地区民众可以“预立医疗决定”,末期病人、植物人、极重度失智等患者,经医疗评估确认病情无法恢复,医师可依病人预立意愿,终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食。其中,医疗机构或医师不用负刑事与行政责任。
提案人、国民党“立委”杨玉欣表示,这是亚洲第一部病人自主权利专法,确保病人有知情、选择、拒绝医疗的权利,“回归以病人为中心,让人了解尊严与自主的内涵”。
“医疗的本质是行善。”陈秀丹说,不计代价去延长病人死亡的时间是一种残酷的仁慈,而今终于到了台湾地区医疗和它说再见的时候。
“赖活不如好死”的观念正被越来越多的人接受
陈秀丹姐夫的妈妈,在81岁那年去世。临终前,心跳停止的老人曾被送往医院抢救。抵达医院后,医生“按照流程”对其进行了按压、电击、插管。
姐夫待在一旁,愣生生看着骨质疏松的妈妈因按压而肋骨断裂。急救结束后,尽管心跳恢复,但老人脑部缺氧太久,瞳孔放大,对光亦无反应。
“妈妈不可能再醒来了,我请求拔管。”姐夫急得快哭了,老人还在接受点滴注射,身体很快有了浮肿的迹象。他现在就想带妈妈回家,安详地往生。
可病床边的医生很是犹豫。“抱歉,按照医疗法规定,我们不能这样做。”医生建议,再住院“观察”3天。
“急救措施是针对潜在有机会救活的人才施予急救!”匆匆赶到医院的陈秀丹最终接走了老人。在她看来,姐夫妈妈根本没有机会复原,可医生仍然要救。医院担心未全力抢救而违法,却忽视了病人和家属最根本的需求。
这个中年女医生很心痛:“年老‘无疾而终’是最幸福圆满的离开,但现今的医疗却让本该寿终正寢的老人,被送到医院接受按压、急救、插管的‘死亡套餐’酷刑。”
正因如此,法案出台那一刻,陈秀丹感觉“如释重负”,自己和千万名同行,终于有了对那些“增加病人痛苦的事情”说“不”的权利。
几乎每个台湾地区加护病房医师,都有这样一套“延长病人生命”的流程:肾脏衰竭?洗肾;肝脏坏了?洗肝;不能吃?用鼻胃管灌食或者从静脉注射打营养针;不能呼吸?那就插管、气切,再接上呼吸器;心跳停止?装个叶克膜(体外心肺循环机——记者注)便是。
只要病人没有死亡,医生的“施救”就不能停止。
台湾地区“监察委员”黃煌雄在其著作《全民健保总体检》中指出,许多加护病房中的末期病人,在死亡当天还在抽血、照X光、抽痰,甚至洗肾、用叶克膜维生,“对于病患而言,是一种折磨与凌虐,而留给病患家属的,是无尽的噩梦和惊恐”。
台湾地区医界有过估计,住在加护病房的病人,过世前体重平均增加3公斤,因为不断被各种仪器和药物“治疗”,导致全身浮肿。
“法案对病人、家属和医生而言,都是一种解脱。”前不久,台湾地区医疗改革基金会面向1099名民众作了调查。结果显示,86%的民众宁愿尊严善终。台湾地区消费者文教基金会也公布,其民意调查显示,95%的民众赞成生前签署善终医疗指示,亦有97%的民众赞成医生执行病人善终指示可免除法律责任。
在陈秀丹看来,“法案的出台是台湾地区的呼声”。
事实上,这方面的立法,在一些地区早已不新鲜。美国于1990年制定病人自主权利法案,德国于2009年以及奥地利于2006年分别制定病人自主法。
不过,放眼全亚洲,台湾地区还是走在了前列。
在《病人自主权利法》出台前,台湾地区已于2000年通过了《安宁缓和医疗条例》,并进行了3次修订。该条例最核心的内容就是,“末期病人”有不施行心肺复苏术或维生医疗的权利。
15年过去了,“赖活不如好死”的观念已逐渐被台湾地区民众接受。台湾地区“卫生福利部”最新统计显示,台湾地区病人死亡前选择安宁疗护的比例已提高到12.47%。
同时,进一步扩大了临床适用条件的《病人自主权利法》也得到了更多民众的认可。台湾地区消费者文教基金会的调查显示,赞成扩大适用范围者达99%。
台湾地区民众每年为将近60亿元人民币的无效医疗支出买单
一位50多岁的妇人因为肺动脉高压住进了加护病房,她已经没有治愈可能了。她看得淡然,还安慰医护人员,“没关系,就让我安静地往生吧”。
病人昏迷后,家属姗姗来迟。“必须抢救!不救我就告你们。”医护人员不得不在病人的脚上插了叶克膜管。清醒过来的病人看见自己被插了管,异常愤怒,要动手拔管。被医生按住手臂后,她的手仍在使劲拍床,眼睛恶狠狠地瞪着。
她写下一行字:“拔管,否则我要告你们”。
医护人员最终也没有给病人拔管。半个月后,她在痛苦中离世。“只有活人能真的告我们,死人是告不了的。医院也没有办法。”主治医生无奈地说。
陈秀丹听过很多类似的故事,都是“仁义孝顺”的家属和担心被告的医院,替病人作了决定。有老人即将去世,儿女死活不同意老人拔管的请求,要求“救到最后一秒”,“不救,亲戚都会怪我们不孝啊”。
据统计,去年,每百名死前曾住院的台湾地区民众中,有32人死前最后住院用呼吸器维生、平均用20天、每人次健保费用高达29万新台币(约合5.73万元 )。此外,每100人中死前最后一次住院者,其中10人仍在洗肾、平均住院30天、每人次洗肾费用33万新台币(约合6.52万元 )。
陈秀丹从有关部门得知,去年台湾地区有1.1万多人因为呼吸衰竭长期仰赖呼吸器存活,共花费约165亿新台币(约合32.6亿元 )。最近10年,这个数字的平均值是246亿新台币(约合48.6亿元 )。
而这些“天价账单”,在台北市长柯文哲看来,是典型的无效医疗。
这位曾任我国台湾大学附设医院创伤医学部主任的医师认为,许多长期使用呼吸器的患者,是因为医师在医疗决策上无法判定生命末期,造成无意义的延命医疗,“很多医疗手段已成为医生表达尽力、家属表达孝顺的工具”。
比如呼吸器。近年来,台湾地区病人使用呼吸器超过21天的比率在17%~22%间浮动,在许多地区,这个比率则保持在5%~13%。平均每个长期依赖呼吸器患者一年的医疗费用,是一般台湾地区民众医疗花费的29倍,需由34个民众所缴的健保费来支付。
“天价账单都是台湾地区的全民健保在埋单。”有医学界人士称,要阻止无效医疗扩大的势头,尽快推行《病人自主权利法》是解决之道。
一位台湾地区医师在自己的博客里写道,若预立医疗照顾计划做得好,《病人自主权利法》让每个人可以提早规划,医师有所依循,即可减少每年将近300亿新台币(约合59.3亿元 )无效医疗的健保支出。
“而且腾出宝贵的病床,救治可能治好的病人,能挽救更多的生命。当然,更重要的是病人可以善终,家属也能无憾。”他说。
病人的死亡不是医疗的失败,没有能够协助病人安详往生,才是医疗真正的失败
在加护病房行医数年,陈秀丹注意到一个细节:几乎每一个往生的老者,其讣闻都会写上“寿终正寝”4个字。可事实上,其中的大多数都去世在医院,全身浮肿、面目狰狞。
“善终本是最重要的人权之一,现在逝者却在医院走得一点儿不安宁。”《病人自主权利法》的出台促使她反思,作为医者的自己,真正的职责究竟是“拼死抢救”还是“减少痛苦”?
一位同行自认熟悉所有的急救技能,甚至夸下口“天下没有C不回来的病人”(C指CPR,心肺复苏术的简称——记者注)。这位专长急重症医学的医师,曾多次在对病人进行心脏按摩时,折断其肋骨,多次电击病人的身体时,闻到肉的焦味。
监视器里,大多数病人的心跳都逐渐回稳,那一刻,他的成就感“达到顶端”。
可是,被救回来的病人撑个十天半月,又陆陆续续去世了。甚至有病人刚恢复心跳,瞳孔瞬间放大,变成植物人。
“这是医生该做的事吗?”这个中年男医师终于承认,自己所做的都是无效医疗。“当治不好病、救不回命时,医生的责任其实应该是‘陪着病人慢慢下山’”。
他也加入了为《病人自主权利法》站台的队伍,“如果能有效减少临终前无效医疗的发生,全台湾地区医疗体系可多服务2.2万人次”。
北京大学医学人文研究院教授王一方,很能理解这位医生曾经的想法。在他看来,大陆如今也有不少医生坚持认为,“医生是战士,只能前进不能后退,如果失败就是没有尽责。”
台湾地区“卫生福利部”日前宣布,《病人自主权利法》将于公布后3年施行。
之所以如此,和法案的一些争议有关。三读通过前,台湾地区“立委”林淑芬在接受媒体采访时表示,她虽支持立法精神,但法条中写“痛苦到难以忍受”时可放弃医疗,医学上根本没有这种定义,认为立法不周全。另一位“立委”廖国栋则认为,通过此法后,医病关系会变成互不信任,恐衍生医疗纠纷。
未来,台湾地区卫生和医疗部门还将有多项探讨和计划,“力求法案3年后可顺利上路”。
“病人的死亡不是医疗的失败,没有能够协助病人安详往生,才是医疗真正的失败。”我国台大附设医院前副院长陈荣基,在支持《病人自主权利法》出台的视频中一字一顿地说。
(实习生徐芃对本文亦有贡献)