新华网郑州9月6日电(记者王烁)“虽然我拥有像蝴蝶翅膀一样一碰就破的皮肤,可我依然希望可以像蝴蝶一样展翅飞翔。”13岁的高尚好说。9月5日下午,在肯德基郑州北金餐厅举办的故事会中,这位“蝴蝶女孩”分享了她的“不寻常”的暑假。
好好向同学们介绍,因为身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶,她身体的表皮和真皮很容易脱落,不经意的触碰,就会身上起水疱、出血,甚至造成整皮脱落。今年9月份,好好升入郑州市第77中学,为了让同学更好了解自己,好好邀请了14位新同学和班主任参加了这次故事会。
“今年夏天,爸爸妈妈自驾带我去了草原,我特别喜欢草原的辽阔。”好好笑着开始讲述自己暑假的所见所闻。出门旅行对于她来讲不是一件容易的事,每天妈妈都要在好好胳膊上、腿上以及颈部缠满绷带作为保护。
好好的妈妈悄悄告诉记者,由于身体原因,好好只能吃流食和半流食,草原丰富的肉类她不能吃。“好好是一个特别坚强的孩子,每当有人对她投去异样的目光时,她都会主动去跟别人说明自己的情况。”好好的妈妈表示,身上缠满绷带的好好和别人进行简单的肢体接触是没有关系的。
这次旅行,好好的爸爸特地带着好好来到她最喜欢的电影《狼图腾》的拍摄地乌拉盖草原。因为疾病原因,高尚好的脚比常人小,不能长时间站立,爸爸就背着她爬上山。“只要条件允许,我们每年都会带着好好出去旅行,让她开阔视野。”好好的爸爸说。
“高尚好是一个让我特别感动的孩子,刚入学她就告诉我说:‘老师,你不用对我特殊照顾,我除了皮肤不能触碰,和别的小朋友没有差别。’”好好的班主任崔梦珂表示,好好的乐观态度也影响了身边同学对她的态度,现在好好跟班里同学相处得很融洽。
“我一直跟好好说,当她乐观地面对社会,全社会也会为她报以微笑。”好好的爸爸说,即使孩子的身体状况没有办法改变,他也希望好好在精神上能成为一个正常人,“改变可以改变的,接受不能改变的。这是我们一家人共同的信念。”