新华网郑州9月6日电（记者王烁）“虽然我拥有像蝴蝶翅膀一样一碰就破的皮肤，可我依然希望可以像蝴蝶一样展翅飞翔。”13岁的高尚好说。9月5日下午，在肯德基郑州北金餐厅举办的故事会中，这位“蝴蝶女孩”分享了她的“不寻常”的暑假。

　　好好向同学们介绍，因为身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，她身体的表皮和真皮很容易脱落，不经意的触碰，就会身上起水疱、出血，甚至造成整皮脱落。今年9月份，好好升入郑州市第77中学，为了让同学更好了解自己，好好邀请了14位新同学和班主任参加了这次故事会。

　　“今年夏天，爸爸妈妈自驾带我去了草原，我特别喜欢草原的辽阔。”好好笑着开始讲述自己暑假的所见所闻。出门旅行对于她来讲不是一件容易的事，每天妈妈都要在好好胳膊上、腿上以及颈部缠满绷带作为保护。

　　好好的妈妈悄悄告诉记者，由于身体原因，好好只能吃流食和半流食，草原丰富的肉类她不能吃。“好好是一个特别坚强的孩子，每当有人对她投去异样的目光时，她都会主动去跟别人说明自己的情况。”好好的妈妈表示，身上缠满绷带的好好和别人进行简单的肢体接触是没有关系的。

　　这次旅行，好好的爸爸特地带着好好来到她最喜欢的电影《狼图腾》的拍摄地乌拉盖草原。因为疾病原因，高尚好的脚比常人小，不能长时间站立，爸爸就背着她爬上山。“只要条件允许，我们每年都会带着好好出去旅行，让她开阔视野。”好好的爸爸说。

　　“高尚好是一个让我特别感动的孩子，刚入学她就告诉我说：‘老师，你不用对我特殊照顾，我除了皮肤不能触碰，和别的小朋友没有差别。’”好好的班主任崔梦珂表示，好好的乐观态度也影响了身边同学对她的态度，现在好好跟班里同学相处得很融洽。

　　“我一直跟好好说，当她乐观地面对社会，全社会也会为她报以微笑。”好好的爸爸说，即使孩子的身体状况没有办法改变，他也希望好好在精神上能成为一个正常人，“改变可以改变的，接受不能改变的。这是我们一家人共同的信念。”