今年26岁的小安(化名)来自黑龙江，14岁在哈尔滨接受了第一次手术，“但这十多年来，病情越发严重，主要是呼吸上的，近一年偶尔夜里睡着了会被憋醒，有时候只能坐着睡。”去年9月，小安来到成都市三医院治疗，成为了一名“天线宝宝”。小安身上的“天线”需要24小时戴着，即使是在睡觉的时候，“晚上睡在海绵上，脖子上再垫个东西，不舒服是肯定的，但不是为了治病吗？”诺诺/视觉中国