2岁的妮妮是株洲目前发现的唯一一位地中海贫血症患儿，为了救她，她的母亲冒着重重风险怀了第二胎 。

离自己的预产期不到三个月了，邓艳变得越来越紧张。因为肚中的小孩“二宝”出生时，医院将要取走新鲜的脐血，然后给患了严重地中海贫血症的女儿妮妮，进行造血干细胞移植手术。妮妮今年2岁半了，是邓艳的第一个女儿，自从三个月大时被诊断患上了地中海贫血症后，一直靠输血与吃药延续小生命。

噩耗: 三个月的小妮妮患上怪病,医生诊断“过不了10岁”

邓艳出生在永州，是一名80后，大学毕业后来到株洲上班，并与相恋多年的男友结婚。

2010年元宵节，妮妮顺利出生，乐坏了邓艳家人。可惜的是，妮妮给家人带来的快乐只有短暂的三个月。由于妮妮脸色比其他小孩苍白，邓艳带她去湖南省儿童医院做了检查。

邓艳记得，一个礼拜后，她从医院拿到“B型重度地中海贫血”的检查报告单时，28岁的她被吓哭了，她一个人直接坐在省儿童医院门口的台阶上号啕大哭，全然不顾周围人的围观和安慰，甚至想到了死。

邓艳不愿接受这个诊断，她先后到湘雅、广州南方医院复诊，但结果都一样。其中一位医生甚至告诉邓艳：“从医几十年，我还没有见过患此病活过10岁的。”

救治：妮妮20多天必须输一次血，两年未找到相符配型

邓艳只能接受现实。“我们必须得坚强，因为孩子是无辜的。”她在自己的日志中写道。

为了延续生命，妮妮平均20多天必须输一次血，同时每天都要服用一种去铁的药物。

掐指一算，2岁半的妮妮已经接受了36次输血，而因为妮妮是我市目前发现的唯一一位地中海贫血患者，血站对于妮妮的需求血型也是格外关注，每次都能顺利进行。

邓艳说，一开始，妮妮一进医院就会吓得大哭，尤其是看到悬挂在头顶的那一袋血液后。每一次看着妮妮小小的身体蜷缩着，挥舞胳膊试图摆脱针管时，邓艳也会不停地流泪。“要是我能够替她痛就好了。”很多次，邓艳对老公哭道。

邓艳说，妮妮越来越可爱了，自己也越来越心痛。因为根据医生的忠告，输血与吃去铁药只是延长妮妮的生命，并无法根治妮妮的病症。唯一的办法是寻找与妮妮相匹配的造血干细胞，并且成功进行造血干细胞移植手术。

从2010年起，邓艳委托医院在全国范围内寻找与妮妮相匹配的造血干细胞。两年内，医院共找到了五例“可能匹配者”，遗憾的是，最终都没有匹配成功。

生机：为采集造血干细胞，母亲冒重重风险怀二胎

寻找匹配者期间，邓艳也了解到了另外一种救治妮妮的办法：自己再次怀孕，采集第二胎的新鲜脐血，从而对妮妮进行造血干细胞移植手术。

不过，医生并不赞同邓艳的选择。因为根据基因遗传分析，首先必须保证第二胎小孩的健康，但由于邓艳和老公都有贫血因子，怀孕的成功率只有25%，若再次怀上的小孩不健康，则不得不面临提前引产。医生告诉她，这样的案例以前就有过。

“这完全是碰运气。”省妇幼保健院遗传研究室遗传学博士胡浩说，邓艳第一胎是剖宫产，两年内并不适合再次怀孕。

当然，从医学上看，通过采集脐血进行干细胞移植，对于第二胎小孩的健康成长并没有影响。

不过，固执的邓艳还是怀上了。“这是妮妮唯一的希望了，作为母亲，我没有选择。”邓艳说，一开始自己也早做好了怀孕失败的打算，但令人欣喜的是，经过医院的详细检查，自己的肚中的胎儿很健康，而且可以与妮妮进行匹配。

昨天，邓艳与家人带着妮妮再次去广州，因为在给妮妮手术的前三个月，医院需要给妮妮做全方位的检查。

邓艳说，坎终于迈过了一半，现在只是手术费的问题。她说，医院估计，手术可能需要三十万，目前已向亲朋好友还有同事借了一部分，也有一些爱心人士捐了一些。

【妈妈心声】

“二宝”：希望你能理解妈妈的选择

二宝：

请不要怪妈妈是有目的地怀上你，因为你是姐姐活下去的希望，你的姐姐，已经两岁了，聪明可爱，相信你也会喜欢她的。姐姐身体不好，每个月都要到医院输血才能活下去。

姐姐不能永远输血，要救她只能做造血干细胞移植，而爸爸妈妈都没有配上型，骨髓库也没有合适的供者，不得已，妈妈才选择怀上你来救姐姐，尽管医生说妈妈剖宫产才两年，怀你比较危险，但是妈妈真的一点都不怕，如果能救姐姐，妈妈拿命换都愿意……

希望你能理解妈妈的选择，也希望你能和姐姐、妈妈一样勇敢！

【律师说法】

第一个子女不能成长为正常劳动力的可申请再生一胎

律师邱凌云：

《湖南省人口与计划生育条例》第十五条规定：经设区的市、自治州或者省人民政府人口和计划生育行政部门确定的病残儿医学鉴定组织鉴定，第一个子女有残疾或者第一胎子女系双胞胎、多胞胎均有残疾不能成长为正常劳动力，医学上认为可以再生育的，可以按要求申请再生一胎。

【名词解释】

地中海贫血症

地中海贫血症又称海洋性贫血，也就是医学上讲的溶血性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短。临床可分轻型、中间型、重型3种，一般重型患者常因慢性溶血或者反复感染在幼年期夭折，只能通过造血干细胞移植进行根治。

来源：红网   编辑：周慧