新华网北京4月2日电(记者单儒超 苑苏文)21岁的自闭症青年匡炜近日出了书。20万字的日记选摘,25万字的个人文章,以及妈妈凌英7万字的心得,字里行间讲述的是,一个自闭症青年平凡但不平常的成长故事。
这本名为《一个孤独症孩子的成长日记》的书,记录了一个个发生在匡炜和父母之间的真实故事。匡炜3岁时被确诊为自闭症,用书中的话说,他是一个“像小兔子一样乱蹦乱跳”“不善言辞、有点结巴”的典型自闭症患者。后来在家人的帮助下,一步步成长为“有一定社会规范、知识技能和较好沟通能力”的青年。
现在的匡炜,乍一看就是个与同龄人无异的大男孩。他热爱足球,讲起自己痴迷的球队皇家马德里队时便“眉飞色舞”起来;他热爱音乐,是美国流行小天后泰勒·斯威夫特的铁粉,希望自己未来的女朋友能像她一样是个漂亮的高个子姑娘。
匡炜卧室的衣柜上贴着一张皇马足球队的全家福,C罗和J罗是现役球员里他最喜欢的两位球星。除了看球,他在足球论坛上也玩得不亦乐乎,还开了自己的博客,通常赛后,他都会写下洋洋洒洒几百上千字的球评来表达自己对于比赛的见解。
匡炜平时也很喜欢踢球。他说,每当在足球场上飞奔时,仿佛自己是在控制全局,很享受这种感觉,因为能找到存在感。匡炜的妈妈凌英表示,不知从什么时候开始,“存在感”这个词总被匡炜提到,“他似乎很在意这个事情。”
用凌英的话说,匡炜是个完美主义者。在偶像斯威夫特的感染下,他想学吉他。父母不同意,他就私下联系自己在志愿活动上认识的音乐学院学生,通过他们找到了老师。“每次练习吉他,一首歌弹不满意就跟自己较上了劲。”
“我最爱五月天的《倔强》,”话音刚落,匡炜就唱了起来,“当我和别人不一样,那就让我不一样,坚持对我来说就是以刚克刚……”
今年6月底,匡炜将从特教学校北京健翔中学毕业。在父母18年的持续干预下,匡炜逐渐克服了儿童时期较为严重的乱跳、乱笑等问题,乱发脾气的次数也越来越少。“这真的是靠一点一滴的纠正才变成现在这样的,”凌英说。
据妈妈凌英回忆,匡炜小时候经常不说话,她就把饼干掰碎,让他说一个字就奖励一小块,“一定要给他一个动力,激发他开口。”每天凡是在一起的时间,她都会跟匡炜说话,教他字、词、句的用法,要求他写日记、多阅读,从一开始只能写几句话,到现在可以写完三千字的文章。
“带他出去看电影时,他笑的声音特别大,我就踩他的脚提醒他,一开始他还会问为什么踩脚,慢慢地就能明白自己哪里做得不对了。”凌英表示,为了锻炼匡炜的动手和协调能力,就让其练习切土豆,匡炜切过的土豆能装几麻袋。
即使是现在,情绪管理对于匡炜而言仍是一件难事。在一周前的西班牙足球甲级联赛中,皇马输给了巴萨,因为郁闷,他自言自语了三天。
每当周末,匡炜都会在父母陪同下,去到位于北京东三环的星宸孤独症艺术发展中心上课。记者近日跟随匡炜一家来到该中心发现,同堂上课的学生都与匡炜同龄,当天老师正以戏剧表演的方式来教孩子们学习“拒绝”。在社交课后,孩子们开始了以“我的梦”为主题的朗诵排练,每一遍排练结束,妈妈就把匡炜叫到身边,耐心嘱咐他哪些地方需要改进。在场的指导老师说,“自闭症孩子学习一样东西,常常要花数倍于正常孩子的时间。”
已经20岁出头的匡炜,和其他自闭症青年一样,最终都需要找到一份适合自己的工作。他们今后如何融入社会,是悬在所有自闭症孩子父母心中的一把剑。凌英表示,不管以后做什么,只希望孩子能过上有尊严的生活。