为了守护"星星的孩子" 中国部分孤独症民间组织期盼走出困境

　　新华网合肥４月２日电（记者詹婷婷）“为了孩子们，我们苦撑了十年，但还是不知道明天在哪里。”安徽合肥至爱阳光康复中心负责人艾欣（化名）说。

　　２００５年，为了有一个固定场所给患有孤独症的孩子进行康复治疗，合肥市的８个家庭每家拿出５０００元，接手了一家濒临倒闭的特教机构，同时聘请了专业教师，发起了安徽省第一家专门针对孤独症患者的非盈利教育训练机构。

　　孤独症也称自闭症，是一种广泛性的先天发育障碍，人类目前还无法获知患病的具体病因。患者往往表现为不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，被人们称作“星星的孩子”。

　　中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构在２０１４年１０月发布《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，中国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为１％。

　　然而，目前自闭儿教育机构大多由民间力量自行筹办，甚至是像艾欣这样的自闭儿家长所进行的“抱团自救型”办学，不少民间机构生存举步维艰。

　　成立以来，至爱阳光先后为５００多个患儿家庭提供咨询和帮助，为３５０多名孤独症患儿提供干预和训练服务。目前，５０多个孩子在这里上学，最小的２岁，最大的２２岁。

　　受惠于安徽的民生工程，这里有一半的患儿可以享受政府资助，免费受训。目前，全省已有１０００多名自闭症儿童获得项目救助，每人每年有１.２万元的训练补助。

　　“在过去十年里，我们搬了六次家。”艾欣说，日益上涨的房租是重要原因，还有的民众对孤独症孩子不理解，不愿意学校设在自己的小区。他们这些发起家庭，在去年每家又捐了５万元。

　　除了场地，教师工资、教学设施、日常管理费用也要全靠自行解决。“说实话，很难招到新老师。照顾孤独症孩子，不仅需要专业知识，还要有爱心的耐心。没有一点理想和情怀的人是留不长的。”至爱阳光的教务主任王莹说。

　　王莹在大学学的是“特殊教育”，２００６年毕业后一直在这里工作，工资目前是３０００元，也是这里收入最高的老师。

　　当地政府部门每年会给予“至爱阳光”一些补贴，但帮助有限；每年也有一些社会捐助，但不稳定。“从２００５年至２０１４年底，我们收到的捐款是７万元。”艾欣说。

　　不止合肥的“至爱阳光”，根据媒体报道，浙江杭州、福建宁德、湖北武汉等地都出现过当地知名自闭症康复民间机构组织难以为继的情况。

　　“目前，中国大部分孤独症民间组织都面临着困难，需要各界共同努力改善这种情况。”芜湖市孤独症协会会长许晓鸣说。

　　《中国自闭症儿童发展状况报告》指出，尽管法律有明文规定，但受各种因素影响，许多经过康复训练并取得一定成果的自闭症儿童仍然无法在主流学校随班就读，国际上通行的针对自闭症儿童康复的融合教育在国内基本空白。

　　许晓鸣认为，造成这一现状的原因，除了少数学校依然对他们持有偏见外，更多的是因为多数学校并不具备特殊教育的师资力量，“因此，这种现状下，民间机构组织的存在会起到很大作用。”她说。

　　许晓鸣也是一名孤独症患儿的母亲。她于２０１２年成立了芜湖市唯一一家免费帮扶孤独症家庭的民间社会组织。如今，她的协会也面临着种种难题。许晓鸣说：“虽然在民政局和残联的支持下，协会在积极开展孤独症康复教育服务，但由于受场地小和资金的制约，已走到了发展的瓶颈阶段，亟须社会的扶持。”