中国首两例“设计婴儿”诞生 身担救姐的责任

(原文： ‘Designer’ babies to help sick sisters 7月12日Page 1-2)

中山大学第一附属医院近日宣布中国首两例治疗性试管婴儿诞生。在新技术的支持下，这两位新生儿没有携带父母的β-地中海贫血突变基因，同时能够给她们患病的姐姐提供健康的脐血干细胞和骨髓，而且提供的干细胞和骨髓在移植的时候几乎不会受到排斥。

医院的妇产科首席专家周灿权教授周二接受中国日报记者采访时介绍了此次采用的植入前遗传学诊断(pre-implantation genetic diagnosis，简称PGD)结合了两项技术，一是检测胚胎中是否有致病基因，二是进行人类白细胞抗原系统(human leukocyte antigen，简称HLA)的配型。

医生首先检测通过体外受精获得的数个胚胎，筛掉基因表型不正常的胚胎。然后从健康的胚胎中挑选出HLA和患病的姐姐的HLA相配的胚胎。两者的HLA相配可以保证干细胞和骨髓移植到姐姐体内后几乎不受排斥。

筛选出的胚胎将会被放进母亲的子宫中，婴儿出生后，她们的脐血马上被收集，留待将来干细胞移植时使用。

“进行HLA配型让携带β-地中海贫血突变基因的夫妻不仅能生出健康的小孩，而且这个小孩还能救助其患病的哥哥姐姐，”周教授说道。“这项技术还能给小孩患有白血病、先天性免疫系统缺陷综合征和X-连锁慢性肉芽肿等疾病的父母带来希望。”

“现在大家普遍用‘设计婴儿’来称呼这类型的试管婴儿，但专家们正在考虑将其改名为‘治疗性试管婴儿’，”周教授说道。

与此同时，公众们对于这一临床技术却产生了伦理方面的质疑。

一项由中国日报和搜狐健康联合发起的网络调查显示，在754个参加调查的网民中，有近百分之四十九对此表示反对。

主要的原因包括这样的作法是认为选择，有悖自然规律和伦理；以及新出生的婴儿无法拒绝捐献脐带血，对其不公平。

北医三院生殖医学中心王丽娜副主任医师认为这一技术的开展的确具有争议。

“有鉴于国家在这方面的规定空白，我们医院对此长期持有更为谨慎的态度，”王医生说。

1988年中国的首例试管婴儿就是在北医三院诞生的。

她还补充道，常规试管婴儿技术的实施无需伦理委员的评定和批准，但这一技术因其特殊性，需要经过医院内的伦理委员会来批准方可实施。

据了解，医院内的伦理委员会通常由不同科室的专家共同组成。

对次疑虑，周教授解释道：“有人误会我们是在人为改变胚胎的基因来让它符合某一个‘设计’，但其实我们不是在设计胚胎，只是在筛选胚胎，目的是选出健康的而且能治愈病患的胚胎。”

同时，周教授也希望能消除公众对于PGD将会用来挑选婴儿性别的疑虑。

“只有当需要救治的患者得的是性染色体连锁遗传性疾病时，我们才会进行性别诊断。而且我们不会告诉父母婴儿将会是男还是女，我们只会告诉他们这个是健康的婴儿，”周教授强调。

据周教授介绍，外国专家早在1990就首次运用PGD，在2001年首次在PGD过程中加入HLA配型的步骤。在中国，公众对于PGD的伦理学争议主要集中在技术是否会被滥用于对试管婴儿进行性别诊断上。而外国的主要伦理学争议集中在筛选胚胎会对没被选上的胚胎不公平。

“我们只会弃用不健康的胚胎，让它们在体外自然退化。至于那些虽然HLA配型不成功，但是健康的胚胎，父母提出要求的话，我们将会进行冷冻保藏，”周教授解释道。

周教授透露目前中国并没有针对“设计婴儿”而设的法律法规，但是医院的伦理委员会将会起到监督作用。

邱仁邱，中国社会科学院哲学研究所研究员，生命伦理学项目主任表示支持这一技术的开展。

“这一技术对新生儿无害，还能救其姐姐，为什么要反对呢？”他说。

他介绍说，别的一些国家如美国也批准这一项目的开展，同时制定有详细的伦理方面的相关规定。

“中国在这方面的规定还是空白，急需建立，”他说。

“我们只会为那些小孩需要接受干细胞或骨髓移植的父母提供这项服务，而且父母必须符合相关法律，拥有能生二胎的资格，”周教授指出。

在他看来，只有拥有迫切需求的父母才会采用此项技术。“试管婴儿的母亲需要吃药来刺激排卵，从而获取数量不小的胚胎来进行筛选。母亲有可能会受到如卵巢过度刺激综合征等副作用的困扰，”周教授说道。

“同时，在进行PGD时，我们从胚胎的8个细胞中取出一个进行诊断。目前没有人知道这样长期来说会不会对试管婴儿的健康带来风险，毕竟第一个接受了PGD而诞生的试管婴儿现在才22岁，”周教授说道。

然而，来自广东从化的38岁的马女士依然决定要冒这些风险去救她的患有重度β-地中海贫血的大女儿。马女士和丈夫都是β-地中海贫血突变基因的携带者，他们的大女儿今年14岁。

两年前，马女士来到中山大学第一附属医院求助，今年6月29日终于顺利生下了健康的小女儿，而且小女儿的HLA和姐姐相配。

早些时候，来自广东湛江的35岁的甘女士也在中山大学第一附属医院的帮助下怀上了健康的龙凤胎，其中女婴的HLA和甘女士6岁患有重度β-地中海贫血的大女儿的HLA相配。今年3月，甘女士也成功分娩了救治她大女儿的希望，也是我国首例“设计婴儿”。

在采用HLA配型技术之前，马女士曾经试过3次自然怀孕，希望能生出健康的而且能救大女儿的宝宝。不幸的是，三胎都在怀孕中期通过羊水穿刺被检测出是重度β-地中海贫血的患胎，不得不经历痛苦的引产。

马女士同时申请了中华骨髓库的帮助，但是等了5年还是没有相配的骨髓。

“其实2010年以前我就听说了PGD和HLA配型，但是我觉得有点贵，想先碰运气，看能不能自然怀上合适的孩子，”马女士和中国日报的记者讲述她这么多年为了救大女儿的辛酸。

怀上普通的试管婴儿的费用大约3万元，而想要怀上经过PGD的试管婴儿则需要约5万元。

“而且对于妈妈来说，要怀上“设计婴儿”是个漫长而煎熬的过程，需要进行各种各样的检查，吃药，打针。我花了3个月才怀上了我的小女儿柏希，此前我还失败了两次，因为HLA没配上，”马女士回忆道。

周教授透露，马女士只有1/16的机会能够通过自然妊娠怀上既不携带父母的β-地中海贫血突变基因，又和姐姐的HLA相配的孩子。而一个人大概只有十万分之一点七1.7的机会能够从没有血缘关系的人当中找到和自己的HLA相配的人。

据周教授介绍，脐血干细胞移植和骨髓移植时目前根治重度β-地中海贫血的唯一办法。

“如果不进行移植，病人一辈子需要花几百万元来维持每个月的输血等常规治疗。而这些常规治疗也会有副作用的，”周教授说道。

例如，马女士每个月花6000元到7000元给大女儿输血和做除铁治疗，至今已经花了超过50万元。但是大女儿还是因为铁沉着导致胰腺功能异常并发Ⅰ型糖尿病。

“小女儿诞生了，我很激动。过去我所受的一切痛苦和不安，花的时间、金钱和精力都是值得的。如果这次还是没能成功怀上合适的设计婴儿，我还是会继续试，不会放弃。我一定要救我的女儿，”马女士说道。

这位妈妈现在最大的心愿就是大女儿能快点接受移植，不过周教授指出，马女士的大女儿目前还不能进行移植，需要先缓解糖尿病的病情，才能有足够的体力接受移植。

“我明白没有手术是百分百安全和百分百有效的。但是我们已经花了这么长时间为大女儿寻找治愈的方法，现在有这个可能性了，我们必须试一次，”马女士说道。

脐带血干细胞的移植需要花费30万元到50万元不等，这对两位妈妈(马女士和甘女士)都是沉重的经济负担。

甘女士坦承自己需要借钱才能负担大女儿移植治疗的费用。“但是，这笔数目还是比一辈子进行常规治疗的花费要小。而且平时每个月的常规治疗不能根治我大女儿的病，只有移植才能让我的女儿以后能过上健康的生活，”甘女士告诉中国日报的记者。

有些人指出PGD对新生婴儿不公平，因为这些婴儿是为了救他们的哥哥姐姐才被“设计”出来的。对此，马女士认为她的小女儿将来会为救了姐姐的命而开心的。

不过甘女士则选择淡化小女儿是为了救姐姐而生出来的“设计婴儿”这件事。“我会对她们一样好。我会尽量淡化这件事，她们长大了，我也不会告诉她们的，”甘女士说道。

来源：中国日报（广东站 许靖烯 北京 单娟） 编辑：于姝楠