血友病人的救命药 新华社发

血友病患者被称为玻璃人，他们不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就连拔颗牙齿也可能会送命。明日是“世界血友病日”，记者了解到，云南约有4500名血友病患者，他们走过的路非常艰辛，有的小患者还未成年便夭折了。由于大部分基层医院和医生还不能诊断这种病，目前，云南省仅有220名患者登记在册。如果没有医保的帮助，他们一年的治疗费将高达10万元。

个案 凝血因子成了救命药

在昆医附一院附近一间出租小屋里，小伟在家里看书。在血友病的折磨下，小伟的手臂瘦得皮包骨头，抬不起来，写不了字，走路也非常困难。

15岁男孩小伟是初中学生，他不幸患上血友病，他的病要靠一种叫“凝血因子”的针水来维持治疗，一瓶要1275元，这种凝血针水成了小伟的“救命稻草”。他用顽强的毅力，一边打凝血针水，一边坚持学习和完成考试。

小伟的妈妈告诉记者，因为病情加重，小伟只上了一两个月的课，其余的时间都是在家里自学。到了考试的时间，小伟对妈妈说，“再让我打一针，我就能坚持考试。”小伟向老师提出要参加考试，老师有些担心，请示了学校领导，同意小伟参加考试。小伟打了针水，用常人难以想象的毅力，坚持考完了升学考试的7门功课。

尽管医保能报销很大一部分费用，但全家辛苦工作的全部收入还不够小伟的治疗费。得知小伟的情况，由创业青年组成的萤火虫爱心义工团为他送来了3200元的医药费。小伟的妈妈说，“要是医保报销比率再提高一些就好了。”

现状 云南省正规治疗患者仅10个

昆医附一院血液科主任曾云介绍，血友病是一种先天遗传性出血性疾病，只会遗传不会传染。绝大多数情况是男性发病，女性则为携带者。发病机理是因为血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，导致凝血功能障碍。

“血友病为终身性疾病，最有效的方法是补充凝血因子替代治疗。” 曾云说，如果治疗得当，患者可以像正常人一样生活。

治疗费用的报销是血友病患者最关心的问题。曾云告诉记者，血友病在2010年年底纳入了门诊特殊病，血友病治疗最重要的凝血因子也纳入了报销范围，有了充足的供应，病人结束了以往血浆因子供应不足造成有钱买不到药的尴尬局面。

目前，以城镇居民医保为例，18岁儿童在享受报销和中华慈善总会与拜尔联合的援助后，每支1275元的凝血因子，只需要235元，大大降低了治疗费用。但是在云南这样经济不发达的省份，而且血友病又是终生性疾病，总费用还是一个很大的负担。以一个25公斤的孩子为例，全年治疗费用还是在3万元左右。曾云说，从目前的统计来看，真正能达到规范治疗的患者家庭仅有10个左右，血友病患者需要得到更多来自社会的关心和帮助。

数字 云南省有4500名患者

为更好地治疗血友病患者，省卫生厅指定昆医附一院血液科为云南省的血友病病例信息管理中心，负责收集并上报全省血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况。曾云表示，截至目前，该中心已经登记了220名血友病患者。但按照云南人口基数和血友病十万分之五的发病率推算，云南应有4500名患者，绝大部分患者没有诊断登记，更谈不上得到正规治疗。

“很多血友病患者都分散在城镇和农村，但是现在大部分医疗机构和基层医生还不能诊断血友病，这使得血友病患者发现率较低。”省卫生厅医政处杨万泽老处长说：“今后，云南将加强对基层医生的培训，使每个州市都有能诊断、治疗血友病的医师队伍，把全省的血友病患者都纳入管理中，得到有效的治疗。”

今年3月，昆医附一院血液科被批准成立“血友病诊疗中心”，与儿科、急诊科、骨科等多个科室组成专家协作组，为血友病人开设绿色通道，提供系统全面的治疗。与此同时，由血友病患者自发组织的“云南博爱血友病关爱中心”也获得了民政厅的批准，许多血友病患者及亲友成为志愿者，为其他患者提供帮助。

保障 有望纳入新农合范围

记者了解到，省人力资源和社会保障厅出台了《关于城镇居民医疗保险特殊病门诊医疗费纳入基金支付范围的通知》，减轻参保患者特殊病门诊医疗费负担，最高可以报销70%的门诊医疗费用，这给城镇血友病患者的治疗带来了希望。

“参加医保的特殊病患者，都有了医疗保障，这在全国还是第一个省。”省人力资源和社会保障厅居民医保处处长高志学介绍，从去年1月1日起，血友病（恶性肿瘤、慢性肾功能衰竭、器官移植、系统性红斑狼疮、再生障碍性贫血、精神分裂症及双相情感障碍症、癫痫）等8种特殊病的门诊医疗费，纳入城镇居民基本医疗保险门诊统筹和大病补充医疗保险支付范围，目前在门诊可以报销到60%，今后还将争取报销70%的门诊医疗费用。

目前，云南省农村的血友病患者还不能享受新农合。杨万泽介绍，对于血友病尽快纳入新农合报销的问题，省卫生厅将会尽快研究相关方案，争取把血友病纳入新农合大病保障病种范围中，让农村血友病患者得到及时报销。

省民政厅社会救助处杨卫东处长表示，今后血友病纳入了新农合，对于有特殊困难的患者，在享受医保和新农合之后，民政部门还将考虑在政策上给予支持，对个人给予一定的补助。（王劲松）

来源：春城晚报 编辑：宁波