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新疆2岁女童患罕见疾病 4岁姐姐千里做配型手术

2015-04-24 19:08:09 来源:中新网
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中新网乌鲁木齐4月24日电 (刘丽)2岁的姗姗患了嗜血细胞综合症,医生建议移植骨髓。经过骨髓配型,移植4岁姐姐的骨髓手术成功率较高。但费用需要50万元……

“太好了,我终于能见到妹妹了,以后就可以陪她玩耍了。”4月21日,4岁的依依从新疆新和县出发,在赶往上海的途中,开心地跟身边的奶奶说。

依依此行,是去跟妹妹做骨髓配型。当爸爸妈妈婉转表达出配型的意愿,依依却很开心。她听不懂大人口中的“配型”意味着什么,但她知道如果“配型成功”,妹妹的病就能治好,以后姐妹俩再也不分开了!

依依和姗姗的父母徐倩和胡峰夫妇都是80后,他们在新疆沙雅县经营一家蛋糕店。2011年及2013年,两个女儿依依和姗姗的到来,为他们的生活增添不少乐趣。

2014年7月初,1岁5个月的姗姗患了重感冒,徐倩抱着女儿来到新和县人民医院接受治疗。3天后,姗姗仍然高烧不退,最高体温达40℃。看着痛苦的女儿,徐倩心疼得直掉眼泪,之后她和丈夫带着女儿转到了地区第一人民医院。经医生检查,疑似姗姗患了白血病,但不能确诊。

徐倩说:“我听到这个消息几乎昏厥,我和老公的家族都没有白血病史,孩子怎么可能得这病呢?会不会是医生搞错了!”

第二天,徐倩和胡峰将姗姗带到了四川成都某中心医院检查,经该院血液科检查,姗姗被确诊为嗜血细胞综合症。

医生说,此病是由于血液被EB病毒感染所致。这种病毒强大时,两三天就能结束人的生命。因就医及时,姗姗的病情暂时得到控制。医生预计化疗10个月可见效,即2015年5月可出院。

今年4月11日,姗姗突然反复高烧,肝脾肿大,肚子鼓得像个大气球。2天来不吃不喝,连哭声都很微弱。医生鉴定后认为,由于基因突变,化疗也无法抵御EB病毒的复制,建议姗姗移植骨髓。

徐倩和胡峰得知上海第五人民医院能做骨髓移植手术,4月20日带着姗姗去了那里。最让徐倩受不了的是姗姗做骨穿。“每次检查都要骨穿,用类似注射器的针,从宝宝的锁骨抽取骨髓。听到宝宝哭着喊妈妈,我宁愿那针扎在我身上。”

“我和妻子哪怕有一点办法,都不会让依依去给妹妹捐骨髓。他俩对于我们来说,手心手背都是肉。”胡峰说。

姗姗的主治医生说:“目前,姗姗的病情稍微稳定了。我们希望姗姗病情恶化之前能找到合适的骨髓。如果姗姗和她姐姐的骨髓配型成功,做骨髓移植手术延长姗姗的生命,需要的费用大概在50万元左右。”

姗姗在成都住院期间,病友将她的情况发到了微信朋友圈、QQ空间等社交平台,不少素未谋面的人组团来看望她。忙于在上海找出租屋的胡峰说:“很多好心人给姗姗捐款,我们特别感动,姗姗一定会好起来的。”

自姗姗患病以来,徐倩和胡峰共收到善款6万余元,每一笔都记录在徐倩的手机上。“不仅是资金上的帮助,好心人的举动也让我们感动。比如每次转机,都有人在机场接我们。”徐倩说。

徐倩的一位小学同学说:“我和徐倩16年都没联系过,看到同学转发了姗姗患病的消息,我才知道了这件事。我给她转了1万元钱,希望他们一家人能早日挺过这一关。”

面对好心人的帮助,胡峰说:“太多的好心人在帮助我们,我们无以为报。等姗姗好了,我们一定多参加公益活动,报答社会。”

记者查阅资料后得知,嗜血细胞综合症是一种恶性病,比白血病更为凶险。EB病毒感染,全国仅有十几例,属罕见病例。(完)

编辑:刘婧 标签: 配型 手术 罕见疾病 EB病毒感染 女童
 
 
 

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