妈妈守候着小宝贝。

“谁能想到这么小的娃娃就得了这么怪的病，这种罕见病还需要吃特供奶粉，医生说一直要吃到6岁。”自从女儿欢欢（化名）1个月前昏迷后，黄洁和丈夫张乐元已经很久没笑过了。

6月14日，1岁零10个月的欢欢在北京一家医疗机构被鉴定出患有戊二酸血症。目前，欢欢还住在内江市第一人民医院，处于昏迷状态，且右半身瘫痪。欢欢每天只能吃流食，她的主食是较少见的特供奶粉，一桶400克卖价400多元，且只能维持4天。

揪心：女儿被查出罕见病

1年多前，宝贝女儿出世，让22岁的黄洁十分高兴，今年5月31日，欢欢却突然出现昏迷、抽搐、发烧的症状。

从内江市第一人民医院转到重庆儿童医院感染科，看着欢欢被送进医院的ICU，这位90后妈妈心乱如麻，经过一周的抢救，女儿的病情暂时得到控制。但结果却给了黄洁一个晴天霹雳，医院抽取血样和尿样送往北京鉴定后，6月14日，鉴定结果为罕见戊二酸血症I型病。这是一种罕见的遗传代谢病，需要饮用特殊配方奶粉续命。

救治：需喝特供奶粉到6岁

6月26日，黄洁将女儿转回内江市第一人民医院儿科接受康复治疗，因病情特殊，也没有相关特效药，医院每天只能为其输液，提供能量和消炎。

该院儿科副主任郑伯花介绍，戊二酸血症很特殊，随时可能出现脱水、酸中毒等情况，稍不注意，就会有生命危险。她说，在小女孩第一次到医院的时候，脱水和酸中毒的现象就很严重，现在只有靠吃特供奶粉维持生命，一直要吃到6岁。

担忧：特供奶粉钱要20万

昨日，记者在病房看到欢欢，她还处于昏迷状态，小手不时动弹一下。黄洁不断地给女儿捏手做康复按摩，“这样捏到起，以免以后肌肉无力。”

为了专心照顾娃娃，张乐元夫妻俩都辞去了工作。对于吃特供奶粉到6岁，小两口算了一笔账。这种特供奶粉目前在中国只有上海和香港有货，上海产的价格在400多元，在香港买的这种特供奶粉达到1500港币一桶。若按照400多元一桶的价格算，一直吃到6岁，光奶粉钱就得花费近20万。

郑伯花副主任介绍，随着小孩的生长，奶粉使用将有所变化，生长阶段越高，奶粉的价格会提高。她说，孩子除了只能吃特供奶粉外，还可吃相关的辅食。

除了这笔不菲的奶粉钱外，巨额的医疗支出也让夫妻俩喘不过气，张乐元说：“医生说，要顺利地医治到六岁，费用约在200万元左右。”华西城市读本记者张杨摄影陈志知道一点戊二酸血症

四川省人民医院儿科主治医师胡小平说，戊二酸血症是一种罕见病，因一些遗传原因，无法代谢有机酸，需要服用去掉有机酸生成成分的奶粉。这种病几乎没有太多根治的办法，在六岁之前，都要靠喝特殊配方奶粉维持营养。（记者 崔燃）

实习编辑：段咪