2015国际罕见病日宣传月上海站近日在静安寺广场启动系列活动。此次宣传月的主题活动为“改变从了解开始”,旨在让公众了解罕见病群体。
罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%,其中80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。目前我国各类罕见病患者总数超过千万。治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”,绝大多数药品的价格都非常高昂,一般患者家庭无力承担。
在活动现场,主办方展示了2015国际罕见病(中国)主题宣传片、罕见病家庭纪实影展,还邀请市民参加“罕罕快跑”的互动游戏。一旁还设置了祝福心愿墙,收集参观者对于罕见病或者罕见病病人的理解和祝福。上海站的宣传活动将持续至25日。