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没有毛孔畏光长獠牙 15岁永川少年患罕见基因病
2016-02-17 08:02:26
 

  这是家族病传男不传女

  “就象中了邪一样,这个病在我们家族,好几个男娃娃都染上了。”马玉旭说,兰海1岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,结果发现,兰海的幺舅,也就是马玉旭父母最小的儿子,也患了同样的病:头发稀疏,开始畏光,其余牙齿全部脱落,只剩下两颗獠牙。

  5年后,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。

  马玉旭说,她家中8兄妹,3个弟弟,4个妹妹,这一代人中,只有最小的弟弟发病。但到了家庭第二代,出生的男孩中已有4人发病。现在,在老家泸州叙永县,马家怪病一说,已被越传越玄,因为发病的男性个个长相异常,有一对獠牙,畏光,他们被称作“吸血病家族”。

  “我父母是堂兄妹,大家都怀疑这病是不是近亲结婚造成的。”马玉旭说,在父母的上一辈,家中从没有这样的怪病出现。2009年,马玉旭再婚,2013年7月,生下了第二个男孩,病情同哥哥兰海一样。只是,孩子半岁发高烧时未能挺过来,夭折。在这之后,马玉旭再婚的丈夫因扛不住外界关于怪病的传言消失了。

  遗传性疾病发病率很低

  “这类病并未有明确病因,但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。”西南医院口腔科副教授汪昆说,该病的发病率约十万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病,患儿表皮萎缩变薄、真皮减薄,汗管和汗腺大都缺失,毛囊和皮脂腺也减少。

  “一般患者,很难活过5岁,兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况,更是少之又少。”汪昆说,该病目前无法根治,但对于兰海来说,已没有生命危险,可以继续生活下去。但是由于牙齿的问题,兰海很多食物不能吃,导致营养不良。

  在无法治愈的前提下,改变面部的异样,是唯一能够帮助兰海更好生活的途径。

  目前,兰海开始准备镶牙,但由于牙槽骨非常薄,不足正常人的1/3,无法为传统的假牙提供固位力和支撑,最好的方法就是种植牙。汪教授说,此前曾有一个贵州的男孩,与兰海患有相同的疾病,当时在重庆众多爱心人士的帮助下,加上医院给予的费用减免,孩子成功改变了外形,目前已经从技校毕业,在贵阳一家公司上班,过上正常人的生活。

  目前,兰海一家的最大困难,就是种植牙的费用问题,初步估计在4万多元,包括购买种植牙材料和进行植骨手术以恢复发育不足的颌骨。

  兰海是尖子班的好学生

  昨日下午,记者与兰海所就读的永川锦圣中学取得联系,班主任张达江表示,尽管长相异于常人,但15岁的兰海个性外向,没有出现此前老师们所担心的自卑等心理。目前就读的是学校的尖子班,平时,会更主动与人交往,有着超越同龄人的懂事。

  “我们经常小心翼翼地保护他,担心他遇到异样的眼光时会有负担,但这孩子反倒经常安慰我们。”张老师说,在全年级400多学生中,兰海的成绩在100名以内,个性阳光开朗。


编辑:小微

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来源 | 重庆晨报

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