美国17岁少女妮科尔·德利恩是睡美人综合征患者。这种病听起来很美,发作时令妮科尔痛苦不已,一天睡眠近20小时,最多持续64天,因此错过生活中诸多美好时光。

长睡

德利恩一家住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者,女儿发病时一天睡17至19个小时,起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭,这种状态通常持续数天甚至一个月,最长一次连续64天。

发病期间,妮科尔即便起床也处于不清醒状态,仿佛梦游一般。薇姬说:“她目光呆滞,满脸茫然,完全不知周遭情况。她会吃很多,走进厨房打开冰箱门,看见想吃的拼命吃,无论数量,有一次,她一口气吃下大约1.4公斤软糖。”

“这不是一种童话般的疾病,”薇姬说,“她醒不过来,无法自己动手穿着打扮、梳头洗澡。她错过了人生中一些重要时刻,错过了多个圣诞节和感恩节,过去10年间,她只过了3个圣诞节。”

难诊

妮科尔第一次发病时只有6岁。当时,父母见她持续5至7天特别贪睡,仿佛回到婴儿状态,便带她看医生。

好几家医院的医生对此困惑不已,25个月后才确诊,妮科尔患有俗称睡美人综合征的克莱恩-莱文综合征。这是一种罕见病症,又称周期性嗜睡贪食综合征,多见于青少年,以间歇性发作的饮食亢进、贪睡及心理和行为障碍为特征。全世界患者仅千余人,多数人成年后症状消除。

医学界至今不清楚病因,也没有特效疗法。医生只能组合刺激类药物和睡眠药物,一方面防止患者无预兆入睡,一方面提高患者睡眠质量。

“我们花了25个月才找到医生确诊,我希望更多人了解这种疾病,知道它的存在,”薇姬说。

期盼

长睡不起严重影响了妮科尔的生活。她因此耽误不少功课,只能趁暑假弥补。

妮科尔在“克莱恩-莱文综合征生活”网站发表文章说:“我憎恨克莱恩-莱文综合征,讨厌它偷走了我的生命。”

妮科尔写道,睡眠紊乱不仅令她错过很多美好时光,也令她失去友谊和爱情。“有一个男孩喜欢我,但在我一次发病长睡后,对我失去兴趣。”

妮科尔的病令母亲薇姬无法外出工作,一家五口全靠父亲哈利的薪水生活。

全家人都期盼妮科尔早日摆脱克莱恩-莱文综合征,尤其是妮科尔自己。她说:“我只想成为一个普通孩子,能够上学,参加生日聚会和学校活动。”(黄敏)