中国日报网消息:“您是否知道我们每个人都有6%的机会成为残疾人;而这6%降临到一个人的头上时他(她)就是绝对的100%的残疾。”21日下午,在“关注唐氏综合症”新闻发布会上,扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事冯新说。
3月21日是世界唐氏综合症日。之所以定在这天,是因为唐氏综合人士的第21对染色体三体。在国外,大部分唐氏综合症氏人士都能读完中学并进入社会工作;而在中国,他们却常常被定义为“傻瓜”,被养在家里。为什么会有如此大的不同呢?
“他们就是普通人”
在新闻发布会上,首先致辞的是一位唐氏综合症人士,她就是2009年花城甜蜜大使冯嘉敏。据主持人介绍,她会电脑,每分钟能打60个字;她会游泳,能游1000米。“我还会帮妈妈干家务,我一直觉得我跟普通人一样。”冯嘉敏说。
“唐氏综合症和我们不是患者和普通人的关系,他们就是普通人!”冯新说,与染色体相关的其实不能称之为问题,而应该是状况,因为性别本身也是跟染色体相关的。“如果男女区别不是正常与疾病的关系的话,那么唐氏综合症就不能说是一种疾病,更多的是一种生命状态。”
唐氏综合症人士比一般人多了条染色体,造成了生命的不同形式。这是生命复制过程中的一种偶然,至今在医学上也无法解释。“我们应该了解、尊重并接纳这种偶然。”冯新说。
唐氏综合症人士对社会是有价值的。据了解,唐氏综合症人士的染色体异常,恰恰给了人类对生命的研究提供了另一种的范本。另外,许多教育学家得出的教育方法和规律的研究,最初都源于对智障人士的研究。
“对于重复性的工作,他们可以胜任”
冯新说:“重复性强、技术含量低的工作,唐氏综合症人士完全可以胜任,并且可以做得很好。”一般人看起来非常枯燥的工作,对于唐氏综合症人士却可以锻炼他们的逻辑性和条理性,提升他们的能力。
“他们不会偷懒,并且很忠诚,很有责任感。”扬爱特殊孩子家长俱乐部项目发展中心的高洁婷说。她承认企业对与唐氏综合症人士存在偏见,而要改变企业这种想法就要令这些孩子有能力,而扬爱一直在这方面努力。
而对于企业,雇佣唐氏综合症人士可以降低人力资源成本,同时又可以享受税收减免。冯干事强调,唐氏综合症人士被有组织地安排到企业,有专人指导工作,他们可以成为好员工。
据了解,扬爱计划设立“16岁以上日间安置中心”,让这些唐氏综合症人士为社会提供服务的同时,获得报酬。
“扬爱”之路困难重重
据高洁婷介绍,扬爱在开展倡导工作一直都遇到很多困难。一方面,直到现在,公众对唐氏综合症的认识还是很浅,还停留在十年前的僵硬的理解。另一方面,在大陆还没有企业发现到特殊人士的才能、并加以运用,为他们提供就业机会,同时尽企业责任。
“我们力量是很有限的,更需要的是各界的共同努力。”高洁婷说。
来源:中国日报广东记者站(实习记者 梁卓慧) 编辑:单萱萱